Después de un diagnóstico de trastorno del espectro alcohólico fetal  

Qué hacer ahora y más adelante después de un diagnóstico de trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) 

Un diagnóstico de TEAF puede generar sentimientos de incertidumbre y preocupación, pero también una sensación de alivio al tener un diagnóstico y una dirección sobre qué hacer a continuación. Ese diagnóstico a menudo lleva a los cuidadores a una red de apoyo que puede facilitar el funcionamiento diario de los pacientes con un TEAF, ayudándolos a manejar su vida en el hogar y la escuela, y proporcionando un camino para desenvolverse en el trabajo, el sistema de atención médica y, eventualmente, una adultez más independiente. 

Cada persona con un TEAF es diferente. Los pacientes con TEAF pueden necesitar ayuda para aprender a manejar emociones, conductas, sueño, comunicación, rutinas diarias, amistades, seguridad, citas médicas y trabajo.¹ Con el apoyo adecuado, las personas con TEAF pueden desarrollar habilidades, fortalecer relaciones y participar más plenamente en la vida. 

Infancia: Qué hacer ahora 

1. Comprender el diagnóstico  

Los TEAF afectan cómo el cerebro se desarrolla y funciona. Esto puede afectar la memoria, las emociones, el control de impulsos, el juicio, la comunicación y la capacidad de cumplir expectativas que pueden parecer típicas para la edad de la persona. Algunas personas también tienen necesidades médicas, del desarrollo o de salud conductual que requieren apoyo adicional. Un diagnóstico puede ayudar a las familias y a los equipos de atención a pasar de preguntas como «¿por qué mi hijo no puede hacer esto?» o «¿por qué actúa así?» a «¿qué apoyo(s) puedo recibir para ayudarlo a tener éxito en la vida?» 

2. Forme su equipo de apoyo 

No tiene que manejar los TEAF solo. Su médico de familia puede ayudar a conectar a su familia con servicios de atención médica, socios escolares, servicios de coordinación de atención y profesionales de confianza que pueden apoyar la vida diaria. Los servicios y el equipo de profesionales que ayudan a apoyar a los pacientes con TEAF pueden cambiar con el tiempo, pero probablemente incluirán: 

• Especialistas en atención primaria y salud conductual, y servicios de manejo de medicamentos según sea necesario. 

• Terapeutas, maestros y administradores escolares, miembros del equipo del plan de educación individualizado (PEI)/plan de la Sección 504 y coordinadores de transición. 

• Especialistas en sueño, audición, visión, convulsiones, alimentación, crecimiento y otras preocupaciones médicas. 

• Coordinadores de atención, trabajadores de salud comunitaria, trabajadores sociales, navegadores familiares, mentores entre pares y organizaciones de servicios para personas con discapacidad. 

• Familiares de confianza, amigos, mentores y apoyos comunitarios que ayudan fuera de las citas médicas. 

3. Inicie los apoyos temprano 

El apoyo puede comenzar incluso mientras todavía está aprendiendo sobre el diagnóstico. No es necesario esperar hasta que las cosas se conviertan en una crisis. Pregúntele a su médico de familia qué referencias deben hacerse primero, y el equipo de atención puede verificar si los siguientes apoyos están funcionando: 

• Terapia conductual, orientación para padres/cuidadores y atención de salud mental. 

• Terapia del habla, terapia ocupacional y otras terapias indicadas. 

• Servicios escolares, adaptaciones, coordinación de atención o asistencia de navegación familiar. 

4. Vincule los apoyos escolares con las rutinas del hogar 

Solicite a la escuela una evaluación para un PEI o un plan de la Sección 504. También ayuda que las estrategias escolares y las rutinas del hogar utilicen los mismos tipos de apoyos, incluidos: 

• Instrucciones cortas y claras; recordatorios y horarios visuales; tiempo adicional para completar tareas; repetición y recordatorios. 

• Descansos entre tareas; herramientas sensoriales y apoyos conductuales enfocados en la prevención; ayuda con las transiciones entre actividades. 

• Comunicación regular entre la escuela y los cuidadores con expectativas razonables para el estudiante. 

5. Cree estructura en el hogar 

Las rutinas predecibles y la comunicación sencilla en el hogar pueden reducir la frustración diaria, entre ellas:  

• Mantenga las rutinas simples y consistentes con expectativas claras y prácticas repetidas. 

• Use listas visuales, recordatorios, calendarios y/o horarios ilustrados. 

• Dé una instrucción a la vez y repita las habilidades con frecuencia. 

• Las respuestas tranquilas funcionan mejor que el castigo o las explicaciones largas. 

• Elogie el esfuerzo y el progreso. 

• Observe cuándo el hambre, la fatiga, el ruido, las transiciones o el estrés dificultan las cosas. 

Empiece aquí: Programe una visita de seguimiento, pregunte qué referencias deben hacerse primero, inicie conversaciones sobre apoyos escolares, guarde copias de evaluaciones y planes de atención, y pregunte si hay disponibles servicios de coordinación de atención o asistencia de navegación familiar.  

Cómo cuidarse mientras cuida a alguien con un TEAF 

Cuidar a alguien con un TEAF puede ser significativo y gratificante, pero también puede ser agotador. Muchos cuidadores dedican tiempo considerable a coordinar citas, abogar por servicios, resolver problemas y ayudar a su ser querido a desenvolverse en la vida diaria. Cuidarse a uno mismo no es egoísta; es parte de mantener su apoyo a lo largo del tiempo. Intente incorporar las siguientes actitudes y acciones a su rutina. 

• Cuando surjan dificultades, recuérdese que muchos problemas tienen una base neurológica. Esta mentalidad puede reducir la culpa y facilitar el enfoque en qué tipo de apoyo puede ayudar. 

• Celebre los pequeños logros. El progreso puede ocurrir en pequeños pasos y puede requerir repetición adicional. 

• Solicite ayuda temprano a grupos de apoyo familiar, mentores entre pares, coordinadores de atención, trabajadores de salud comunitaria, equipos escolares y profesionales de salud conductual. 

• Haga tiempo para sus propias citas de salud, sueño, asesoramiento, relaciones de apoyo y breves descansos de recuperación cuando sea posible. 

• Use el cuidado de respiro o de respaldo si está disponible. Incluso los descansos breves pueden ayudar a los cuidadores a mantenerse estables y receptivos.  

A medida que su hijo crece, sus necesidades cambiarán 

Los TEAF no desaparecen con la edad, pero las necesidades a menudo cambian a lo largo de las etapas de la vida. Los apoyos que ayudan en la infancia puede que necesiten actualizarse durante la adolescencia y nuevamente en la adultez. 

Adolescencia: Prepárese para el cambio 

Los años de la adolescencia pueden traer nuevos desafíos. Los adolescentes con TEAF pueden querer más independencia, pero aún necesitan ayuda con la planificación, la toma de decisiones, la regulación emocional, el reconocimiento de riesgos y el seguimiento. A medida que comienzan a ocurrir cambios, los siguientes consejos pueden ayudar durante esa transición: 

• Mantenga visitas regulares con su médico de familia y el equipo de atención para que las nuevas preocupaciones se noten a tiempo. 

• Use las visitas médicas para hablar sobre el estado de ánimo, el sueño, la conducta, las amistades, las relaciones, el uso de sustancias, la sexualidad, la seguridad en línea y otras preocupaciones de seguridad. 

• A medida que aumentan las expectativas escolares y sociales, actualice los apoyos como las metas del PEI o del plan de la Sección 504, las estrategias en el aula, la planificación de la transición y la preparación para el trabajo u otras actividades de adultos. 

• Comience a practicar pequeñas habilidades de autogestión con apoyo, como responder preguntas durante una visita, usar un sistema de recordatorios o aprender una rutina de medicación. 

• Use las habilidades tempranas para hablar sobre metas futuras, como la escuela, el trabajo, la vida diaria, el transporte, las relaciones y el apoyo comunitario. 

• Inicie la planificación de la atención médica para adultos temprano para que los expedientes, los proveedores, las preguntas de privacidad y los roles de apoyo no se manejen solo cuando la atención esté cambiando. 

Avanzar hacia la atención para adultos 

La transición de la atención centrada en el niño a la atención para adultos puede ser difícil porque los servicios pueden cambiar. Ayudar al siguiente equipo de atención a comprender el diagnóstico, los logros, los desafíos y los apoyos que aún se necesitan se puede lograr con la siguiente planificación: 

• Identifique un médico de atención primaria para adultos con anticipación. 

• Mantenga los expedientes organizados, incluyendo el diagnóstico, las evaluaciones, los medicamentos, los planes escolares y las estrategias exitosas. 

• Solicite un resumen médico y funcional antes de cambiar de equipo de atención. 

• Pregunte qué cambios son necesarios cuando la persona cumpla 18 años, incluyendo privacidad, consentimiento y quién puede ayudar con las citas. 

• Conéctese con los servicios para adultos antes de que terminen los servicios enfocados en niños. 

Adultez: El viaje continúa 

A medida que las personas con TEAF hacen la transición a la adultez, continúan beneficiándose de los siguientes apoyos en su vida diaria de parte de familiares, cuidadores y personas de apoyo con los permisos correspondientes: 

• Especialistas en atención primaria y atención de salud conductual. 

• Asistencia con el manejo de medicamentos cuando sea necesario. 

• Asistencia laboral o vocacional, orientación laboral y adaptaciones en el lugar de trabajo. 

• Planificación del transporte, acceso a vivienda, apoyos para la vida diaria y programas comunitarios. 

• Planificación de citas y finanzas, y trámites de beneficios y otros documentos. 

Recordatorio clave: Necesitar apoyo como adulto es común y no significa que alguien haya fracasado. El objetivo es encontrar la combinación correcta de apoyos que ayude a las personas con TEAF a vivir de forma segura, participar de manera significativa y perseguir metas personales. 

Comprender la toma de decisiones con apoyo 

A medida que su hijo se acerca a la adultez, es posible que se pregunte quién puede ayudar con las decisiones de atención médica, las citas, los formularios de privacidad, el dinero, el transporte y la seguridad. La adultez no tiene que significar enfrentarlo todo solo. 

La toma de decisiones con apoyo permite a los adultos recibir ayuda de personas de confianza mientras continúan participando en las decisiones sobre su propia vida. Muchos adultos con TEAF pueden tomar decisiones y actuar con éxito cuando la siguiente información se proporciona claramente y hay apoyo disponible. 

• Explique la información médica en términos más sencillos. 

• Asista a las citas y tome notas. 

• Organice los trámites administrativos, calendarios, medicamentos y recordatorios. 

• Revise las opciones antes de tomar una decisión. 

• Complete las solicitudes de beneficios y comprenda las obligaciones financieras. 

• Comunique las preferencias de la persona a los proveedores. 

Antes de que la persona con TEAF cumpla 18 años, las familias pueden querer hablar sobre formularios de privacidad, documentos de autorización para divulgar información, representantes de atención médica, planes financieros, arreglos de vivienda, transporte, y programas de empleo y comunitarios. Algunas personas solo necesitan apoyo informal, mientras que otras pueden necesitar arreglos más formales. Puede ser necesario asesoramiento legal al considerar poderes notariales, arreglos de representante de pagos, y tutela limitada o plena.

Planifique con anticipación: Lista de verificación familiar 

☐ Expedientes de diagnóstico y evaluación 

☐ Lista de medicamentos y plan de tratamiento 

☐ Expedientes de terapia y salud conductual 

☐ Planes escolares, incluidos los documentos del PEI o la Sección 504 

☐ Nombres e información de contacto de proveedores y personas de apoyo 

☐ Estrategias que funcionan mejor en el hogar, la escuela, el trabajo e información sobre citas 

☐ Contactos de emergencia, formularios de privacidad de atención médica y documentos de planificación de atención para adultos 

☐ Información sobre atención para adultos, empleo, beneficios, vivienda, transporte y apoyo comunitario 

Mensaje de cierre: No tiene que resolverlo todo a la vez. Comience con el siguiente paso útil, siga haciendo lo que funciona y actualice los apoyos a medida que cambien las necesidades.